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01AB003曾珮玲我是本課程的教學助理，麻煩各位同學在此區留下您的觀賞心得或是想跟大家討論的內容。請務必留下您的學號，以利成績登載
學號：0201062Epilepsy，「癲癇」已更名為「伊比力斯」。我想，全天下的母親都一樣，會因為孩子受的痛苦折磨而感到心痛。母親為孩子挺身而出的堅強，我相信是無窮大的。這個討論題目我覺得很難回答，因為我還不是一個母親，任何人都是做了母親才開始學習當母親的吧！不過對於台灣的醫療環境，身處台灣，我有幾個想法：1. 在台灣，民眾的醫療知識缺乏，而資訊不對稱是很吃虧的，所以我想可以先向「台灣伊比力斯協會」……類似這種單位深入瞭解，或許也可以得到一些幫助。2. 利用台灣媒體。這不是個好主意，我知道，但是這裡不是美國，台灣沒有那麼深遠的醫療發展史，沒有那麼多病例，更沒有那麼多成功的案例。在短時間內得到大量捐款和幫助，對於一個情況嚴重且危急的孩子，說不定還可以馬上到國外接受治療。狗急都會跳牆了，憑良心講，看著一個那麼小的孩子受苦，我覺得這樣運用媒體的力量並不過分。 雖然醫生的守則第一條是：面對病人時，第一要務是以「不傷害」為原則。但事實上不只醫生這個行業，很多人在面對工作時，往往會習慣以自己的立場以及熟悉的本位認知來應對與處理。這種主觀的介入，往往傷害了別人而不自知。 醫學上的治療常分為許多不同派系，而這些治療方式常因名利糾葛而各行其道，連帶地也會在面對相同的病況時，寧可選擇自己熟悉但不見得有效的治療方法。 艾伯薩醫師堅持為每位Epilepsy病人作腦蓋切掀術，成功率不高，後遺症又大，但或許是為了維持龐大的醫院開支或是賺進大把鈔票，病人癒後的問題似乎不是他們願意考量的。 人在生病無助時，醫生在病人及家屬心目中的地位變得可敬而重要，或許是這種情緒被放大，醫生的特權變得愈來愈膨脹。其實醫生救人的工作只是職責，而百年來的習慣，不但使得醫學界建構了一種對他們自己最有利的體系與防衛系統，甚至在階級位層中樹立了不可侵犯的威權。影片中顯然很早就已出現「生酮食療法」這種方式，為何還是有那麼多的醫生樂於開刀？這道理我想台灣也一樣，只為了從手術中獲得政府的醫療補助，現今台灣的健保確實潛藏類似的問題。一次的門診與一次的手術或住院，所獲得的價差常常會令很多醫生作出違背良心的選擇。這不是制度的問題，而是人性的作祟。 就像白色巨塔一樣，人性的貪婪與黑暗面是很可怕的。別太相信醫療體系，就像影片中艾莉莎所說，沒有人會比母親更清楚瞭解自己孩子受的苦。所以我覺得母親如果直覺不對勁了就要想辦法應變，畢竟，坦白說，又有多少人能真正同理你的孩子你的處境？又有多少人真正會伸出援手？又有多少人會願意花時間與你共同討論然後尋求Stephen R. Covey所說的The Third Alternative（第三選擇），一個不是你的或我的方法，而是一個超越你我的方法，是一種任何人都未曾想過的更好的方法？參考資料http://blog.sina.com.tw/hero_movie/article.php?pbgid=2803&entryid=601718
學號:0204073為人父母的當聽到自己的孩子罹患癲癇的時候. 通常第一個反應大概就是不能接受 難過......會這樣的原因可能是因為對於疾病的不了解或者是受到中國傳統文化的迷思感到害怕.但害怕歸害怕,日子還是得過,孩子還是得接受治療,但我覺得面對醫療這種東西,我們必須抱持著懷疑的態度,否則怎麼會有醫生會醫死人呢? 何況我們讀到了大學又念了跟醫相關的科系, 面對醫生診斷的基本態度我覺得應該不能是全盤接受的任人宰割. 網路的誕生並不只是單單拿來玩線上遊戲, 只要google一下, 很多相關的資料就會自動呈現出來!而且當我看到影片中, 護士手中的杯子因為裝了仲醛溶解而掉落在地的時候, 我第一個想到的是:那真的是給人用的藥物嗎?既然醫院的醫生, 護士都不願透漏我們一些隱藏訊息, 我們當然就要自己想辦法去找到答案!否則哪一天自己孩子的床位空了還不知道發生什麼事呢!!
0174042 得知自己的小孩得了癲癇，任誰都無法接受，況且在金錢支援這麼少的情況下，家庭的負擔頓時加重許多，然而即使能接受治療，又怎盟保證醫院能給予最佳的治療方案？自己能為孩子做些甚麼呢?或許這只是身為一位母親此時心中諸多的疑問中的一小部份而已吧。 許多西方國家如美國，醫療費用為自付項目，因此必須尋求民間保險業者的醫療保險幫忙。反之台灣則有健保，但即使如此稜有可能因龐大的醫療費用而使家庭面臨破產的危機，因此可以尋求政府機關的補助，或民間團體的支援，才不致讓一個病魔打垮一個家庭。 在金錢資源缺乏的情形下，醫生能採取的方法很有限，有時甚至可能出現醫院放棄治療等事，這當然並非醫師本意，只是現實情況所迫。 顯而易見的，在面對未之治療方法的疾病時，醫生通常採取稱功機率較高的治療方式，若還是無效，則選擇實驗用之藥物，其實考量到病人病情發展及往後醫療的進步用藥確實是最實際的做法，但也將病人做為實驗品，相信沒有人能接受，因此，要自救就必須自己努力，如同片中母親不斷找尋資料，最終讓她找到了「食療法」。 其實片中最讓我感動的就是「食療法」，連藥物都無法治癒的疾病，靠「吃」便能改善，實在很神奇，但這也表示：人們常忽略生活中平常的小事，或許只是一點小改變，病魔就不會纏上你。 現代人越來越注重營養，或許也是因為一是到某些疾病的預防靠食物是可行的，也或許是基於一種養生的概念，不論哪種思維，都在在顯示「健康」其實可以「吃」出來，也就是因為如此，營養師這個職業漸漸受到重視，尤其面對以後「高齡化」的社會，更是不可或缺的重要角色。 在無知又金錢缺乏的情況下，就醫與治療顯得困難許多，此時應該做的便是尋求幫忙，在選擇治療方式時，可以為家人或自己查好資料，如此一來便能減少醫藥浪費，也能與醫師討論出解決方案。最重要的，從根本做起，健康就很簡單。
0283023 連文頎 我如果是那位媽媽的話 我在我學長找我的那時候 就會試著去跟他討論 不會只是拒絕 而且當藥物越用越差時 我會直接選擇另外一個治療方式 就算會死亡 總比讓自己的小孩 繼續受折磨還要好 這樣自己心痛 小孩身痛
9948044這部影片中反映出健保體制與就醫服務之間的影響，假使健保制度能妥善規劃重症患者就醫支出的保障，或許可以減輕當事者家屬的負擔，也能讓患者得到較好的治療品質。影片中的媽媽充分表達出病患的就醫自主意識，免於白色巨塔中的部分黑暗面以及不合理的蹂躪，可能醫院擺出專業理論希望說服患者家屬能支持院方的決定，但是更多時候卻不是討論的方式達成共識，而是強迫性質得希望患者家屬妥協，讓醫病關係更加緊張，所以劇中媽媽的勇氣值得嘉許，更也因為那股非凡的勇氣與對小孩的關愛，使患者能夠重新擁有下一段美麗的里程碑。
學號02AA024看了影片讓我想到很多報導跟影片都有提到現在很多醫生已經不再是為了救人而救人大都注重自己的利益想賺更多的錢一種病有很多療程但醫生選擇的不一定是對病人跟家屬最好的而是選擇健保可以申請到更多錢的難怪健保會損失那麼多如果一位病人倒在路邊卻沒有錢可以支付醫藥費那醫生到底要不要救窮人難道不是人？影片中那位護士的行為讓我很感動身為一名醫護人員該具備的不能只是醫術醫院是為救人而立還是為賺錢？
學號:0264041觀賞完這部影片之後，我了解到，疾病令人感到無助，家中的每一位成員，就像是桌子的每一隻腳，桌子代表著家庭的家境；家中的人有病故，桌子就如同一隻腳腐朽一樣，桌子就搖晃、傾斜了，家庭狀況瞬間落入了萬劫不復的情況。令我印象最為深刻的是~看到了羅比在治療時因為藥物造成的過動的副作用而被關入封閉式病床呼求著要媽媽的那一面，讓我動容、整個心碎，眼淚頓時流了下來，我小時候也曾經因為某些身體上的問題而有手術的經驗，那種小時候即面對無情的醫療治療、親人被迫無法配在身邊的那種無助感，無法用言語形容，更像是烙印般烙在了記憶中，這是身為父母與孩子心中永遠的傷。接著切入主題~如果我是"不要傷害我小孩"影片中的媽媽，我會聽取他以前男同學的建議，並且提早採取行動，到圖書館查詢各類書籍、並且聽取多位醫生的建議，不要因為孩子病急而失去理智，讓孩子不知不覺中成了新藥的活體生物實驗室，我還沒身為人父，所以不知道倘若我遇到這麼棘手、沒有確切治療方法的疾病發生在我的孩子身上時，我會有多冷靜，但是我想我那時想法會和天下所有父母一樣，只有一個，希望孩子在疾病陳身中盡量過得好一點，但是，有些醫生卻利用了父母這項弱點，施以恐嚇，孩子便在父母被威嚇之下，默認醫生使用高風險卻不知使否會有效果的尚未生物實驗成功藥品，像是片中的過動副作用、為了抓住癲癇過度發作的症狀而使用高腐蝕性的藥品，醫生真的有良心嗎?還是因為多年投身於醫界而失去了人與人之間最珍貴的那顆同理心?愛心?醫生成為了為了治癒病患、賺錢而不擇手段的人。如果是我，我會提早採取生酮食療法，用人道的方式減輕孩子的痛苦，假設此時療法並不能治癒疾病，我也寧可看到他笑著失去生命而不願看著他因為多種藥物重複作用而痛苦，死去。
我覺得孩子是父母的心頭肉，不管自己的孩子是得到多小的感冒，府母都會覺得不捨，更何況片中的小孩是患有癲癇，幕府該是有多麼的悲傷阿!片中的母親不願意親一講出癲癇這2個字，因為講了一次，心就痛了一次。而當看到自己的小孩部斷的重複打針、注射新藥物、引發副作用時，站在一旁的父母該是有多絕望阿!那種愛莫能助的感覺，會讓父母瀕臨崩潰吧!在加上片中的父母家中經濟有限，能得到的一流制度自然也是比較差的，他們心理所受的煎熬，恐怕不是我們能想像的吧!但是片中的母親還是不畏艱難地為自己的孩子爭取更多的權益，雖然中間有許多的波折，但憑著自基的毅力和貴人們的相助，他的孩子終於脫離了癲癇之苦，我覺得片中的媽媽給了全世界為人父母的人一隔很好的榜樣，那就是不要輕易放棄自己的小孩。學號: 0140537
學號：9898110如果我是片中的媽媽，以台灣目前這種醫療健保的環境情況底下，我應該會不斷不斷地換各個醫師來看，因為不會相信自己的孩子得到了這種疾病，而不斷地尋求其他的答案，在不斷尋找答案的同時，也造成了醫療浪費，而且孩子也因為這個疾病而需要吃很多種藥物，可能導致比片中更嚴重的副作用問題。而且可能不是只有找尋科學的幫助，甚至找尋宗教的幫忙或是寄託，而延後就醫等等。直到自己回歸原本，去找尋圖書館或是病友會的幫助，才會像片中的媽媽一樣，知道除了藥物、手術的方法以外，還有飲食治療的方式可以治療疾病。因為畢竟不管是任何方法，只要是可能有點希望的方法。對於焦急的父母來說，都是種希望，都是可能能幫助自己孩子降低甚至是脫離這種疾病折磨的希望，所以都會去試著嘗試看看，因為畢竟那是自己的孩子。
癲癇症在現在來講並不是那麼不容易治療的疾病，但在影片中那時候對於師長、同儕與旁人看來覺得是個不定時炸彈，甚麼時候發病都不知道就連患者本身也無法預警，父母將孩童送去醫院也只能任憑醫師給予藥物、注射或強效卻有強有副作用的藥劑，做一堆無止境找不到病因的檢查，看著自己的孩子受苦再加上龐大的醫療費用，壓得自己喘不過氣來，也只能任人宰割；醫師宣誓行善、不傷害、自主等原則執行醫療行為，卻不接受有文獻根據的食療方法也不告知其父母，及便道最後仍堅持自己是對的，這不應該只是一昧的認為沒有科學根據就不讓手無寸鐵的家人坐以待斃。9898108
學號: 9983071我如果是那位媽媽的話，也是會不顧一切救自己的小孩，孩子永遠是自己心頭上的一塊肉，雖然是一種負擔，但也是最甜蜜的負荷。台灣醫療制度比國外好很多，有健保，網路也很發達，只要google收尋, 很多相關的資料就會列條呈現，可以詢問多間醫院，看不同的醫生，嘗試不同方法，極力搶救。也有民俗療法，求神問佛，只要是可行的辦法都要去嘗試。本片除了揭發醫學界不為人知的一面，大部分都依自己利益為導向，另一方面具象地展現了一對堅毅不屈的夫妻奮戰的過程。其實人生在很多的階段都可能會有這種類似的遭遇，此片雖為虛構故事，但仍以真實故事改編而成，既保留給予大眾認知癲癇症相關治療方式之精神，亦擴大電影鋪排情節之張力，散發殘酷、無奈的氣息，卻又充滿希望、感人的氛圍。本部片子提供了一套可貴的生命哲學。參考資料:http://ms.chgsh.chc.edu.tw/~libweb/pagoda/15/new_page_18.htm
學號：0204111 「知己知彼，百戰百勝」，想要戰勝癲癇就要從了解他開始，現在的資訊網路都很發達，不管是從網路資訊還是從書上都能查詢到資料，影片中更是有一個「學長」親身經歷過癲癇病的例子和看法不同的醫師可以詢問。就像影片中的爸爸和媽媽對小孩生病都有不同的處理方式，醫師也不例外，對病人的醫治都有不同的看法和見解，以前的醫療環境裡醫師被認為是一個崇高的職業，他們說的話無一不遵循，但若遇到不安好心的醫師，無知的病人家屬便只能任他們宰割，在這次的影片裡，我可以看到醫師的選擇不完全是唯一。羅比每次換藥都像賭博，醫師對於藥效也有很大的不確定性，最後因為媽媽的努力找到生酮食療法成功對抗癲癇症，家屬若懂得越多相關的醫療知識就有越多的可能，同時也能保護自己的權益。 如果我是影片裡的媽媽，我一定也會和她一樣不放棄自己的寶貝一直陪著他對抗病症，盡自己最大力氣尋找對自己小孩最好的方法醫治他，因為沒有什麼是比健康還要重要的。除了生理的照顧，心靈上的安撫和安全感也是必須的，當時看見羅比發病被關在病床上哭喊叫著媽媽不要走，很令人心酸和痛心，單純的小孩只知道自己生了病，發起病就要被關在自己的病床上，什麼都不懂，而在醫院陌生的病房裡害怕、無助，其實最需要的就是家人的陪伴了。
學號：9948045姓名：羅妘妤 這是一部讓人感觸很深的電影，從原本是個溫馨幸福的家庭，大家也都開心的在計畫未來的度假行程，到後來因為小兒子羅比的發病，讓全家人開始陷入了一片愁雲慘霧，不僅大家得承受羅比隨時發病的恐懼，還有龐大的醫藥費害得他們差點連房子都沒有了，更不用說原本開新的旅遊計畫。 看著羅比一次又一次發病，爸媽帶著他四處去求醫，但是醫生們似乎也找不出個病因，總是實驗性的投藥，在投藥的過程中，若是發現了哪些副作用，就再加一些藥來應付這些症狀，藥越吃越多，羅比的身體卻每況愈下，再加上關在有如鐵籠的病床上，羅比的脾氣也變得非常暴躁，在一次的急救中，看著護士拿來的仲醛竟然將杯子溶解了，這是要用在羅比身上的耶，竟然就這樣將杯子給融解了，這在我們旁人眼中都覺得忿忿不平、無法接受了，更何況是身為羅比的父母，於是羅比的母親決定靠自己的力量，去找以前的學長聊天，也開始跑圖書館，從完全不懂開始，慢慢研究有關癲癇這種疾病，也找到了一種稱作為「生酮食療法」。 在發現了這項「生酮食療法」之後，羅比的母親抱著一絲希望去找醫生討論，醫生卻一昧的拒絕，這不禁讓我覺得，一開始的醫師宣誓詞，和現在醫生的做法比較起來，真的是諷刺至極了，不是應該是要和病人家屬一起討論該如何解決嗎？不是應該以病人的權益為優先嗎？為什麼要用自己的認知去侷限呢？甚至還提出了讓羅比母親無法達成的條件，實在是覺得醫生這樣的行為讓人感到很失望。 總算，在重重難關下，開始了生酮食療法，在學習的過程中，指導員提醒他們，每一餐都要事先測好份量，會很困難，羅比的母親回了一句讓我覺得再好不過的話，她說：「比眼睜睜的看著你的小孩每天發病上百次困難嗎？」是啊，再怎麼困難也比不過這個，也因為羅比的母親鍥而不捨的努力，才讓羅比的身體慢慢恢復健康，也恢復了以往的活潑。 這影片中也提醒著我們，我們應該要更加珍惜台灣的健保制度，不要隨便濫用，看到其他國家因為沒有像台灣這樣的健保制度，而要負擔一大筆醫藥費，但也因為這樣，很多的台灣人開始濫用健保資源，不能因為需要負擔的金額低就不珍惜，這樣下去的話，健保的虧損越大，可以享受到的權益就會相對降低了。
9918029在第一次遇到狀況的時候應該保持著「接收所有訊息」再去做整理一一去分類當時對自己又哪些是必須留意的而當有人提醒醫院的一些作法必須先求證,在當時的資訊較為落後及保健制度不足的情況下應更先要冷靜,基本上醫院還是以救人為主的,但是隱瞞一些異化病情是不應該出現在醫療人員身上的,家屬有權利知道這些事情如果是我,會盡快去了解癲癇症的各種知識,如影片最後媽媽那樣子
0264033看完影片後，我學習到對接受到的資訊要存有適當的懷疑。讓自己冷靜下來在去做判斷。當得知自己小孩患有癲癇時，相信大部份的人都會慌了手腳，只希望醫生能給他們希望。但是因為利益驅使，有時醫生也會隱瞞某些資訊。這時擁有冷靜的頭腦才可以令自己找到方向。在加上現在蒐集資料比以前容易多了，可以找到更多的相關資訊。來幫助自己，而不是一昧的聽從他人的建議。聽從其他患者的經驗，也可以幫助自己了解現在做什麼才是正確的。而不是像影片中的母親一開始拒絕，等到快沒方法時才找人詳談。或許她如果一開始就找學長談過，她能知道接下來的療程的痛苦，就能更迅速的找出食療法。
學號: 02AA015如果我是那位媽媽,我也會不顧一切想盡辦法救我的小孩.雖然生酮食療法,還沒被證實是有用治療癲癬的方法,但有些患有癲癬症的患者,使用這個食療法後,確實不再發病了劇中的醫生卻一直不肯讓那位媽媽嘗試生酮食療法,最後也因為媽媽的堅持,讓他的小孩接受了食療法的療程,也因此不再發病了.看完這部片,讓我感觸很深,劇中的媽媽,沒有因為治療遇到瓶頸,而放棄任何一個可以治癒好自己小孩的療程,反而是努力的去找資料,不放棄任何一個希望,媽媽為自己小孩不顧一切的毅力,讓我十分感動!!!
學號：0298056假如我是影片中的媽媽，因為我身處在台灣，每個人幾乎都有健保，許多治療方式可以透過申請健保給付，來減輕家中的經濟負擔。不過，在治療癲癇的方式中，只有一個手術-癲癇症腦葉切除術，是具有健保給付的資格，這代表著不是每一項癲癇的治療都被健保給付，對經濟上產生極大的負擔。但是，我不能這樣就放棄治療，盡我所能救我的孩子。帶著孩子詢問多位醫生，與醫生討論治療計畫，盡可能的先不要接受侵入性治療，不想孩子受到手術的痛苦。先讓孩子接受藥物的治療，假如沒有改善，再與醫生討論有無其他方法，自己可以透過身邊的資源查詢相關資料，到圖書館查詢或上網搜尋相關治療方式。就算是未經科學驗證的方式『食療法』，我會想讓孩子試試其治療方法，因為只要靠著飲食的安排，就能控制疾病的發生，這比手術、藥物治療都好，比較不會造成身體極大的負擔。我覺得醫生必須要以病患身體擬定一個最佳治療計畫，但是要不要接受其計畫，最後還是由病患作最後決定，這樣才符合醫生的原則。
學號：0140543 身處於台灣的環境，很幸運地我們擁有良好的健保制度，例如：若中華民國國民(包括未曾繳中華民國稅務的旅外僑民)若身患重病，可以大幅減少家庭及個人財務負擔，尤其是在病患一旦罹患重症(例如癌症)，除了少部份自費負擔外大多數醫療費用都有高額的補助。而健保平時也能補貼一般疾病的開支，減輕民眾醫療的負擔。如果我是影片中的媽媽，對於我的小孩得到癲癇症，健保制度給我的事多了一份身為人民的保障！ 一開始是一個幸福美滿的家庭，直到羅比被判斷得了癲癇症，身為羅比母親的我，這消息就像晴天霹靂般打著我，不捨著羅比在這麼小的年紀卻要受如此大的折磨。然而聽取醫師的建議，同時想自己找找看有沒有像羅比一樣年齡就得病的案例(情況)、抗勝癲癇的案例(那方法是什麼？)、除了藥物或手術以外的治療……等。再和醫師討論什麼方法對羅比才是最好的！我想治療羅比不單只有醫生的責任，家人更有義務付出更多責任、精神、體力。 影片中以此為開頭：「我在此嚴正立誓：我將忠於醫界，並將對醫界成員公正而慷慨；我將根據自身的能力與判斷，為病人福祉開立處方療程。『第一要務是以不傷害為原則』。」我想醫生有義務以不傷害病人的方法治療病人，但對於影片中「生酮食療法」，病人與其家屬應該有被告知的權利，但同時醫生必須說明這是未合法且其中的利與弊！而不只是一味的以藥物治療，剝奪了病人與其家屬知道和選擇的權利！ 影片中的故事讓我想起我的外公，因為外公得了淋巴癌，所以外公聽從醫生的建議，採取“化療”的治療方式。自從做化療後，看外公一天比一天消瘦、沒精神，我內心十分不捨！甚至外公因藥物副作用影響，有幾次短暫失憶。外公最後還是不幸地去世了。我想外公的癌症是不是除了藥物或化療還有治療的方法，是不是因為藥物或化療才使外公抵抗力變差……等。這些都是值得我們和醫生們去探討的！ 這部影片的確能夠讓現代醫療進步的社會，引發一些省思！
0298067 「我在此嚴正立誓：我將忠於醫界，並將對醫界成員公正而慷慨；我將根據自身的能力與判斷，為病人福祉開立處方療程。『第一要務是以不傷害為原則』。」影片是以這樣的方式起頭的，雖然說醫生或許認為生酮食療法沒有經告科學證實夥許不安全，但醫生沒有告知病人及其家屬有著除了藥物及手術其實還有第三種方式治療。病人及家屬應該擁有被告知以及選擇的權利。 如果說我是影片中羅比的母親 ，在看過那麼多手術失敗的例子，以及兒子痛苦的模樣我理當獲選擇冒險採用生酮食療法，雖然生酮食療法還未被科學所證實，但繼續下去羅比是不可能有好起色的。雖然說帶羅比離開醫院去另一家醫院接受治療的過程艱辛，但為母則強不是嗎??為了小孩，媽媽會竭盡所能。但和影片不同的，雖然說很難，但我希望我一開始就能夠接受孩子生病的事實，然後去尋找能夠幫助的人聽取他人(或許是其他病)的建議，並且提早採取行動。我也會盡我可能的去了解這個病的一切，上網找資料，到圖書館查詢書籍......如此衣來在和醫生討論時就可以比較明確的說們自己的想法而不是一昧的順從醫生。
學號:0058019 醫資三 翁廷瑋首先我必須坦承，如果是我，我可能無法像影片中的媽媽如此的勇敢！想像自己在國外，無法擁有像台灣這樣良好的健保制度，罹患重症時增加多大的家庭負擔，在精神上體力上都是一大的折磨！假如我是影片中羅比的母親，看著自己的小孩遭受如此痛苦的折磨，我內心只有一種想法，我必須找到更多的治療方式試圖來減輕羅比的痛苦！面對影片中的醫生來講，我不能責怪他們的醫療方式，每個醫生都有自己認為最好的治療方式，對於身為羅比母親的我只希望醫生與家人之間能有相互的討論，以羅比的作息及現況來深入討論，以選擇出最好的治療方式。一開始我會承認自己並不像影片中的媽媽如此勇敢，我可能無法在一個人生地不熟的地方沒有醫療器材並且獨自面對無時無刻都可能發病的情況。這樣不顧一切的情感，令人動容。最後我覺得劇中將許多細節都描寫得相當動人例如: 羅比的父親為了龐大的醫療費，必須熬夜開危險易燃物的貨車，家中帶款的房子面臨法拍，還有羅比母親為了兒子的病情與醫師爭執。最後的結果是羅比的母親贏了，代表醫師未必全然正確，這種情況台灣也不例外，所以如果要當一位好醫師，除了要有虛心接受各種醫療方法的心之外，也要讓病患擁有”知”的權利，才是真正的尊重病人。
學號︰0201009癲癇病之所以成為一種對人造成困擾的病原因莫過於它發作時的現象。社會對這個病的接受程度低，導致家長和家患承受不必要的心理困擾。影片中媽媽壓力來源於幾點︰1. 孩子發作時反應導致自己不知所措 2. 經濟上的壓力 3. 社會的壓力在台灣，我們很幸運有頗完善的健保制度，所以醫療費不是一個大問題。而且現在社會對這個病的接受程度相對提高。如果我是影片中的媽媽，我擔心的應該會是如何應對孩子癲癇發作。很多時候恐懼出於不了解，對癲癇症進行初步了解是我第一步會做的事。然後與幾個不同的醫生約談，聽取他們的意見，再為自己的孩子作好治療的計劃。既然癲癇很難根治，作為家長的我們除了積極地尋找治療方法，就是慢慢接受這個病。
9964041我如果身為一個有癲癇疾病兒童的母親,我應該也會像羅比的媽媽一樣努力的去找尋和這個疾病有關的資料,去看看是否有能夠讓他少一點治療時疼痛的方法,畢竟他受疾病的疼痛和生活的不方便都已經夠辛苦了,如果治療也要這麼痛苦而且未必能夠痊癒的話,就算家人能在一旁支持他,病人也不一定能夠堅持到病痛痊癒。影片中的醫生並不認同羅比媽媽說的"生酮食療法",如果是我聽見了醫生這麼說,而且治療的地方這麼的遙遠,我可能就會打退堂鼓決定放棄了。但羅比的媽媽相信自己的決定,不顧醫生的反對堅持要帶羅比去接受生酮食療法,最後也成功的讓羅比擊敗病魔,恢復為一個健康的孩子。我覺得她能不顧反對堅持到底的勇氣真的很令人敬佩。羅比的主治醫生也許是看過因生酮食療法失敗的案例,但或許是病人的病情已經到來不及治療或者沒有堅持到底按照指示進行才導致失敗的,所以她才會阻止羅比的媽媽,醫生未必什麼疾病什麼治療方法都知道,有些時候我們應該自己去找尋一些相關的資料與醫生討論,而且這樣也比較能夠了解要怎麼照顧病人,我覺得和醫療人員有適當的溝通和討論對病人才是有幫助的,親朋好友在一旁的支持給予正面能量對病人也是一大幫助和動力。
0170537故事一開始描述一個健康的小男孩和他一個美滿的家庭，而且家裡也有全家出國旅行的夢想，但因為羅比的癲癇症發作讓一切都變了樣，他們也因為沒有了保險讓醫療費用成為了一個沉重的負擔，但羅比在醫療過程之中沒有好轉反而慢慢的惡化而羅比的主治醫師堅決的不讓羅比使用生酮食療法，但在最後在羅比的母親的努力不懈的使用生酮食療法之後，羅比終於戰勝了病魔並且沒有再發作。我認為雖然在這部電影羅比用生酮食療法成功的康復，但我們在日常生活中也不能常常去相信一些偏方，而是必須聽從醫生的指示，循序漸進的治療疾病。如果在不得已的狀況下再使用一些特殊療法，並且也需要得到家人的鼓勵及支持才能讓病患有信心將疾病治好，所以家人以及朋友的力量是不容忽視的。
０１７０５０５家裡有人生病時，對家人的負擔真的很大，從故事中我們可以看到羅比生病時花了太多金錢在他身上，導致羅比得家庭經濟狀況陷入困難中，一般人會想說有醫療保險之類的東西，可惜因為一些原因使得羅比的家庭無法拿到醫療保險補助。羅比父母一開使用了一般醫療方法嘗試治療，可惜並沒有顯著的好轉，最後羅比的父母使用了生酮食療法治好了羅˙比的癲癇症。我認為生病時使用一般的醫療方法無法見效時，應該要嘗試各種不同的方法，在現在的社會中有很多方法沒有經過科學的證實，有些仍有令人驚訝的療效，因此聽到無法治療時，不用太矬折，或許那個疾病還是能治療的。
9964013我覺得現在的醫療體系真的有些問題,有許多尚未成熟的醫療技術使用在這些生命上,反而造成許多令人唏噓的結果.現在的醫療人員真的必須接受更完全教育,不管在醫術上或是人文關懷上都應該要兼備.
9964011如果我是影片中羅比的媽媽，看到小孩承受那麼大的痛苦，真的會很捨不得。而且又經過那麼多的手術仍是失敗，心中一定百般焦急，每天以淚洗面。但是為了能治癒好兒子的病，怎麼樣也要勇敢；怎麼樣也要找出治癒好他的方法。如果是我的話，一定也會接受生酮食療法，雖然這個方法還沒經過證實，但是不做肯定沒希望!!
學號:0201135姓名:蔡易霖為人父母，面對小孩子生了這場突如其來的怪病，肯定會難過傷心不已，更何況還要親眼目睹小孩接受一連串醫生提供的「合理治療流程」，卻導致小孩病情更惡化並伴隨著各式各樣副作用的發生，我若是小孩的父母覺對不能接受。也許在醫界白色巨塔的體制下，家屬無法從醫生獲得全盤的消息，主動的參與討論，只能被動地接受醫生拋出的提議，就像影片中的母親只能聽著醫生的話行事，到最後反而造成小孩子更大的傷害。身為醫生，也許也有著很多不能說的秘密，像是影片那位女醫生明知道治療癲癇症除了盲目地亂投藥外，還有生酮食療法這種透過飲食去改善病情的方法，卻以沒有科學證據為由隱瞞家屬，若我是家屬可能就會思考醫院是否就是透過這種骯髒的手段故意讓病人的病無法治好，以賺取更多更多的醫療費，當然實情就不得而知。我也很欽佩影片中媽媽決定自己尋找關於癲癇症治療法的舉動，不畏懼醫生的權威，明白醫生的話不能盡信，於是終於找出了真正的方法，讓自己的孩子免於被當作實驗白老鼠般胡亂用藥，要是我身為孩子的父母，我也會這麼做。最後，我也很感謝台灣的醫療體制中有全民健保這個偉大的巨人幫我們減輕不少的重擔，讓我們遭遇重大疾病時不會傾家蕩產，甚至面臨斷水斷電，變賣房屋的危機，而我們也應該惜福並且以影片中的女醫生為借鏡，在未來從事醫療服務行為時，把「不傷害」原則當成最高的標準去善待每個身處痛苦深淵的病人。
學號：0298048還好影片中那位媽媽有為了小孩很努力地去了解這個疾病到圖書館閱讀各式各樣的書籍才能得知有食療法這樣子的治療方式不然一般人對於醫療知識這麼缺乏很難知道這些另類的療程而醫院評估給病患各個階段不同的治療就連不懂醫藥的人看了也覺得非常不妥如果醫院在治療的程序上面只是照著固定的形式走卻沒有顧慮並真正去了解患者真實的狀況不僅是枉費了他們花這麼多時間金錢所受到的高等教育更是在醫學倫理和道德觀念上嚴重的不足影片其中一幕讓我特別痛心就是當患有癲癇症的小孩在跟其他正常小孩玩耍時卻因為被知道患有癲癇後受到鄙視而且一起玩耍的正常小孩也立刻被帶開我們應該是著多了解許多疾病體諒並且平等的對待他人不要讓這樣的傷害再加諸在患者及患者家人身上
學號:0170544如果我是片中的媽媽，在得知自己的小孩罹患癲癇症的時候，一定也會像片中的她一樣，先是非常無法接受且不願意正面地面對它，一開始她不敢跟別人說他的小孩得的是癲癇症，我想她一方面是因為還不願意接受一方面是因為怕遭受到異樣的眼光，可想而知當時一般大眾對於醫藥衛生相關知識是有多麼地不足，而且在國外不像台灣是有健保制度的，當家裡有人生病時，就只能求助於保險公司，如果連保險都出問題，就像片中的狀況一樣，一個家庭的經濟將會因此被拖垮，在沒有金錢支援的立場下，無法接受到完善的治療與照顧，可能就會像片中一樣只能被動地任人擺布，才會讓自己的小孩成為藥罐子卻不見好轉，也許醫生已經盡力地想醫治好羅比，但不見起色是事實，此時羅比的媽媽居然會自己去找資料並找出生酮食療法，是讓我非常佩服的，而且在有風險的條件下，她還是願意放手一搏試試看，更是讓人訝異當時她到底是走到怎樣的絕路且看著羅比受苦她自己到底承受著多大的痛苦，才決定冒著可能會因此失去兒子還是願意千里迢迢跑那麼遠去接受生酮食療法，一定是真的不想再看到兒子如此痛苦，就算會因此失去他也在所不惜，那怕只有一絲絲的希望也要試!!!這是梅莉史翠普早期的片子耶~超強
學號:0040518姓名:孫珮禎我覺得有些醫生可能一剛開始是存著滿滿想要醫人醫病的心情去當醫生的，但是很多醫生在進入職場後，慢慢地被名利、利益、或是種種的因素喪失了這些熱忱，有些應該要告訴家屬的事情甚至會隱瞞，就像片中，明明醫生就知道有這種生酮食療法，孩子不用受苦，病情不會加重，簡單的方法就能治療好卻什麼也沒說，只是用一般的，醫生們"慣用"的醫療方法去做，家屬最初往往是信任醫生的，但是卻也漸漸的發現這些其實對自己的小孩一點都不好，反而是將自己的孩子一步一步地推向地獄，醫療的負擔也越來越大，只能靠自己拼命的去閱讀自己以前不可能會看的書籍、努力的搞懂這些原本醫生應該告訴家屬的事，最生氣的是，醫生他們明明知道，卻選擇什麼都不說!真的不知道要去怪醫生還是要去怪那些該死的醫療制度。真的值得所有醫院醫生還有政府的省思!
學號：0174053姓名：吳宥賢面對疾病，在人類不斷的努力之下幾乎已經克服了大多數的疾病問題，但無論人類多麼努力科學多麼發達，上天總是會給下可能永遠無解的難題。在本影片中的癲癇症在現今醫學中可能並非完全無解的疾病，但因其病因的複雜多變確實也讓此種疾病的診斷及治療時時面對瓶頸。也許在許多科學家及醫生的眼中面對這樣一個不確定病因的情況，所應做的事情確實是做更多更多的檢查及診斷來尋求發病的真正原因，但當科學遇到了瓶頸，這樣無窮無盡的檢查和試驗對於病患及病患家屬來說可以說是一個無法擺脫的無間地獄。我不想對醫生的心態多作沒有根據的揣測，他們是否想賺病患的錢、是否放不下他們的自尊，我不知道，但我可以說在這當中醫生也許已經忘了他們所面對的不僅僅是一個查不到病因的病例，而是一個活生生的人一個飽受折磨的家庭。我認為這是基礎科學和醫學最大的差異，因為我們面對的是人。對於連自己都不能給予肯定答覆的疾病，我認為當傳統科學的幫助已經非常有限時，死磕硬磨不是貫徹科學精神，而只是造成更多的痛苦和不堪。此時也許尊重當事人及家屬的選擇反而是更好的一個選擇。最後，我很高興這個故事有了一個美好的結局，也希望這個故事能給我們這些未來和醫學相關的同學一個可以深深反思的機會。
01AB003曾珮玲
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學號：0201062
回覆刪除Epilepsy，「癲癇」已更名為「伊比力斯」。
我想，全天下的母親都一樣，會因為孩子受的痛苦折磨而感到心痛。母親為孩子挺身而出的堅強，我相信是無窮大的。這個討論題目我覺得很難回答，因為我還不是一個母親，任何人都是做了母親才開始學習當母親的吧！不過對於台灣的醫療環境，身處台灣，我有幾個想法：
1. 在台灣，民眾的醫療知識缺乏，而資訊不對稱是很吃虧的，所以我想可以先向「台灣伊比力斯協會」……類似這種單位深入瞭解，或許也可以得到一些幫助。
2. 利用台灣媒體。這不是個好主意，我知道，但是這裡不是美國，台灣沒有那麼深遠的醫療發展史，沒有那麼多病例，更沒有那麼多成功的案例。在短時間內得到大量捐款和幫助，對於一個情況嚴重且危急的孩子，說不定還可以馬上到國外接受治療。狗急都會跳牆了，憑良心講，看著一個那麼小的孩子受苦，我覺得這樣運用媒體的力量並不過分。
雖然醫生的守則第一條是：面對病人時，第一要務是以「不傷害」為原則。但事實上不只醫生這個行業，很多人在面對工作時，往往會習慣以自己的立場以及熟悉的本位認知來應對與處理。這種主觀的介入，往往傷害了別人而不自知。
醫學上的治療常分為許多不同派系，而這些治療方式常因名利糾葛而各行其道，連帶地也會在面對相同的病況時，寧可選擇自己熟悉但不見得有效的治療方法。
艾伯薩醫師堅持為每位Epilepsy病人作腦蓋切掀術，成功率不高，後遺症又大，但或許是為了維持龐大的醫院開支或是賺進大把鈔票，病人癒後的問題似乎不是他們願意考量的。
人在生病無助時，醫生在病人及家屬心目中的地位變得可敬而重要，或許是這種情緒被放大，醫生的特權變得愈來愈膨脹。其實醫生救人的工作只是職責，而百年來的習慣，不但使得醫學界建構了一種對他們自己最有利的體系與防衛系統，甚至在階級位層中樹立了不可侵犯的威權。
影片中顯然很早就已出現「生酮食療法」這種方式，為何還是有那麼多的醫生樂於開刀？這道理我想台灣也一樣，只為了從手術中獲得政府的醫療補助，現今台灣的健保確實潛藏類似的問題。一次的門診與一次的手術或住院，所獲得的價差常常會令很多醫生作出違背良心的選擇。這不是制度的問題，而是人性的作祟。
就像白色巨塔一樣，人性的貪婪與黑暗面是很可怕的。別太相信醫療體系，就像影片中艾莉莎所說，沒有人會比母親更清楚瞭解自己孩子受的苦。所以我覺得母親如果直覺不對勁了就要想辦法應變，畢竟，坦白說，又有多少人能真正同理你的孩子你的處境？又有多少人真正會伸出援手？又有多少人會願意花時間與你共同討論然後尋求Stephen R. Covey所說的The Third Alternative（第三選擇），一個不是你的或我的方法，而是一個超越你我的方法，是一種任何人都未曾想過的更好的方法？
參考資料http://blog.sina.com.tw/hero_movie/article.php?pbgid=2803&entryid=601718
學號:0204073
回覆刪除為人父母的當聽到自己的孩子罹患癲癇的時候. 通常第一個反應大概就是不能接受 難過......會這樣的原因可能是因為對於疾病的不了解或者是受到中國傳統文化的迷思感到害怕.
但害怕歸害怕,日子還是得過,孩子還是得接受治療,但我覺得面對醫療這種東西,我們必須抱持著懷疑的態度,否則怎麼會有醫生會醫死人呢? 何況我們讀到了大學又念了跟醫相關的科系, 面對醫生診斷的基本態度我覺得應該不能是全盤接受的任人宰割. 網路的誕生並不只是單單拿來玩線上遊戲, 只要google一下, 很多相關的資料就會自動呈現出來!
而且當我看到影片中, 護士手中的杯子因為裝了仲醛溶解而掉落在地的時候, 我第一個想到的是:那真的是給人用的藥物嗎?既然醫院的醫生, 護士都不願透漏我們一些隱藏訊息, 我們當然就要自己想辦法去找到答案!否則哪一天自己孩子的床位空了還不知道發生什麼事呢!!
0174042
回覆刪除得知自己的小孩得了癲癇，任誰都無法接受，況且在金錢支援這麼少的情況下，家庭的負擔頓時加重許多，然而即使能接受治療，又怎盟保證醫院能給予最佳的治療方案？自己能為孩子做些甚麼呢?或許這只是身為一位母親此時心中諸多的疑問中的一小部份而已吧。
許多西方國家如美國，醫療費用為自付項目，因此必須尋求民間保險業者的醫療保險幫忙。反之台灣則有健保，但即使如此稜有可能因龐大的醫療費用而使家庭面臨破產的危機，因此可以尋求政府機關的補助，或民間團體的支援，才不致讓一個病魔打垮一個家庭。
在金錢資源缺乏的情形下，醫生能採取的方法很有限，有時甚至可能出現醫院放棄治療等事，這當然並非醫師本意，只是現實情況所迫。
顯而易見的，在面對未之治療方法的疾病時，醫生通常採取稱功機率較高的治療方式，若還是無效，則選擇實驗用之藥物，其實考量到病人病情發展及往後醫療的進步用藥確實是最實際的做法，但也將病人做為實驗品，相信沒有人能接受，因此，要自救就必須自己努力，如同片中母親不斷找尋資料，最終讓她找到了「食療法」。
其實片中最讓我感動的就是「食療法」，連藥物都無法治癒的疾病，靠「吃」便能改善，實在很神奇，但這也表示：人們常忽略生活中平常的小事，或許只是一點小改變，病魔就不會纏上你。
現代人越來越注重營養，或許也是因為一是到某些疾病的預防靠食物是可行的，也或許是基於一種養生的概念，不論哪種思維，都在在顯示「健康」其實可以「吃」出來，也就是因為如此，營養師這個職業漸漸受到重視，尤其面對以後「高齡化」的社會，更是不可或缺的重要角色。
在無知又金錢缺乏的情況下，就醫與治療顯得困難許多，此時應該做的便是尋求幫忙，在選擇治療方式時，可以為家人或自己查好資料，如此一來便能減少醫藥浪費，也能與醫師討論出解決方案。最重要的，從根本做起，健康就很簡單。
0283023 連文頎
回覆刪除我如果是那位媽媽的話
我在我學長找我的那時候
就會試著去跟他討論
不會只是拒絕
而且當藥物越用越差時
我會直接選擇另外一個治療方式
就算會死亡 總比讓自己的小孩 繼續受折磨還要好
這樣自己心痛 小孩身痛
9948044
回覆刪除這部影片中反映出健保體制與就醫服務之間的影響，假使健保制度能妥善規劃重症患者就醫支出的保障，或許可以減輕當事者家屬的負擔，也能讓患者得到較好的治療品質。
影片中的媽媽充分表達出病患的就醫自主意識，免於白色巨塔中的部分黑暗面以及不合理的蹂躪，可能醫院擺出專業理論希望說服患者家屬能支持院方的決定，但是更多時候卻不是討論的方式達成共識，而是強迫性質得希望患者家屬妥協，讓醫病關係更加緊張，所以劇中媽媽的勇氣值得嘉許，更也因為那股非凡的勇氣與對小孩的關愛，使患者能夠重新擁有下一段美麗的里程碑。
學號02AA024
回覆刪除看了影片讓我想到很多報導跟影片都有提到現在很多醫生已經不再是為了救人而救人
大都注重自己的利益
想賺更多的錢
一種病有很多療程
但醫生選擇的不一定是對病人跟家屬最好的
而是選擇健保可以申請到更多錢的
難怪健保會損失那麼多
如果一位病人倒在路邊卻沒有錢可以支付醫藥費
那醫生到底要不要救
窮人難道不是人？
影片中那位護士的行為讓我很感動
身為一名醫護人員該具備的不能只是醫術
醫院是為救人而立還是為賺錢？
學號:0264041
回覆刪除觀賞完這部影片之後，我了解到，疾病令人感到無助，家中的每一位成員，就像是桌子的每一隻腳，桌子代表著家庭的家境；家中的人有病故，桌子就如同一隻腳腐朽一樣，桌子就搖晃、傾斜了，家庭狀況瞬間落入了萬劫不復的情況。
令我印象最為深刻的是~看到了羅比在治療時因為藥物造成的過動的副作用而被關入封閉式病床呼求著要媽媽的那一面，讓我動容、整個心碎，眼淚頓時流了下來，我小時候也曾經因為某些身體上的問題而有手術的經驗，那種小時候即面對無情的醫療治療、親人被迫無法配在身邊的那種無助感，無法用言語形容，更像是烙印般烙在了記憶中，這是身為父母與孩子心中永遠的傷。
接著切入主題~如果我是"不要傷害我小孩"影片中的媽媽，我會聽取他以前男同學的建議，並且提早採取行動，到圖書館查詢各類書籍、並且聽取多位醫生的建議，不要因為孩子病急而失去理智，讓孩子不知不覺中成了新藥的活體生物實驗室，我還沒身為人父，所以不知道倘若我遇到這麼棘手、沒有確切治療方法的疾病發生在我的孩子身上時，我會有多冷靜，但是我想我那時想法會和天下所有父母一樣，只有一個，希望孩子在疾病陳身中盡量過得好一點，但是，有些醫生卻利用了父母這項弱點，施以恐嚇，孩子便在父母被威嚇之下，默認醫生使用高風險卻不知使否會有效果的尚未生物實驗成功藥品，像是片中的過動副作用、為了抓住癲癇過度發作的症狀而使用高腐蝕性的藥品，醫生真的有良心嗎?還是因為多年投身於醫界而失去了人與人之間最珍貴的那顆同理心?愛心?醫生成為了為了治癒病患、賺錢而不擇手段的人。如果是我，我會提早採取生酮食療法，用人道的方式減輕孩子的痛苦，假設此時療法並不能治癒疾病，我也寧可看到他笑著失去生命而不願看著他因為多種藥物重複作用而痛苦，死去。
我覺得孩子是父母的心頭肉，不管自己的孩子是得到多小的感冒，府母都會覺得不捨，更何況片中的小孩是患有癲癇，幕府該是有多麼的悲傷阿!片中的母親不願意親一講出癲癇這2個字，因為講了一次，心就痛了一次。而當看到自己的小孩部斷的重複打針、注射新藥物、引發副作用時，站在一旁的父母該是有多絕望阿!那種愛莫能助的感覺，會讓父母瀕臨崩潰吧!在加上片中的父母家中經濟有限，能得到的一流制度自然也是比較差的，他們心理所受的煎熬，恐怕不是我們能想像的吧!但是片中的母親還是不畏艱難地為自己的孩子爭取更多的權益，雖然中間有許多的波折，但憑著自基的毅力和貴人們的相助，他的孩子終於脫離了癲癇之苦，我覺得片中的媽媽給了全世界為人父母的人一隔很好的榜樣，那就是不要輕易放棄自己的小孩。
回覆刪除學號: 0140537
學號：9898110
回覆刪除如果我是片中的媽媽，以台灣目前這種醫療健保的環境情況底下，我應該會不斷不斷地換各個醫師來看，因為不會相信自己的孩子得到了這種疾病，而不斷地尋求其他的答案，在不斷尋找答案的同時，也造成了醫療浪費，而且孩子也因為這個疾病而需要吃很多種藥物，可能導致比片中更嚴重的副作用問題。而且可能不是只有找尋科學的幫助，甚至找尋宗教的幫忙或是寄託，而延後就醫等等。直到自己回歸原本，去找尋圖書館或是病友會的幫助，才會像片中的媽媽一樣，知道除了藥物、手術的方法以外，還有飲食治療的方式可以治療疾病。因為畢竟不管是任何方法，只要是可能有點希望的方法。對於焦急的父母來說，都是種希望，都是可能能幫助自己孩子降低甚至是脫離這種疾病折磨的希望，所以都會去試著嘗試看看，因為畢竟那是自己的孩子。
癲癇症在現在來講並不是那麼不容易治療的疾病，但在影片中那時候對於師長、同儕與旁人看來覺得是個不定時炸彈，甚麼時候發病都不知道就連患者本身也無法預警，父母將孩童送去醫院也只能任憑醫師給予藥物、注射或強效卻有強有副作用的藥劑，做一堆無止境找不到病因的檢查，看著自己的孩子受苦再加上龐大的醫療費用，壓得自己喘不過氣來，也只能任人宰割；醫師宣誓行善、不傷害、自主等原則執行醫療行為，卻不接受有文獻根據的食療方法也不告知其父母，及便道最後仍堅持自己是對的，這不應該只是一昧的認為沒有科學根據就不讓手無寸鐵的家人坐以待斃。
回覆刪除9898108
學號: 9983071
回覆刪除我如果是那位媽媽的話，也是會不顧一切救自己的小孩，孩子永遠是自己心頭上的一塊肉，雖然是一種負擔，但也是最甜蜜的負荷。
台灣醫療制度比國外好很多，有健保，網路也很發達，只要google收尋, 很多相關的資料就會列條呈現，可以詢問多間醫院，看不同的醫生，嘗試不同方法，極力搶救。也有民俗療法，求神問佛，只要是可行的辦法都要去嘗試。
本片除了揭發醫學界不為人知的一面，大部分都依自己利益為導向，另一方面具象地展現了一對堅毅不屈的夫妻奮戰的過程。其實人生在很多的階段都可能會有這種類似的遭遇，此片雖為虛構故事，但仍以真實故事改編而成，既保留給予大眾認知癲癇症相關治療方式之精神，亦擴大電影鋪排情節之張力，散發殘酷、無奈的氣息，卻又充滿希望、感人的氛圍。本部片子提供了一套可貴的生命哲學。
參考資料:http://ms.chgsh.chc.edu.tw/~libweb/pagoda/15/new_page_18.htm
學號: 9983071
回覆刪除我如果是那位媽媽的話，也是會不顧一切救自己的小孩，孩子永遠是自己心頭上的一塊肉，雖然是一種負擔，但也是最甜蜜的負荷。
台灣醫療制度比國外好很多，有健保，網路也很發達，只要google收尋, 很多相關的資料就會列條呈現，可以詢問多間醫院，看不同的醫生，嘗試不同方法，極力搶救。也有民俗療法，求神問佛，只要是可行的辦法都要去嘗試。
本片除了揭發醫學界不為人知的一面，大部分都依自己利益為導向，另一方面具象地展現了一對堅毅不屈的夫妻奮戰的過程。其實人生在很多的階段都可能會有這種類似的遭遇，此片雖為虛構故事，但仍以真實故事改編而成，既保留給予大眾認知癲癇症相關治療方式之精神，亦擴大電影鋪排情節之張力，散發殘酷、無奈的氣息，卻又充滿希望、感人的氛圍。本部片子提供了一套可貴的生命哲學。
參考資料:http://ms.chgsh.chc.edu.tw/~libweb/pagoda/15/new_page_18.htm
學號：0204111
回覆刪除「知己知彼，百戰百勝」，想要戰勝癲癇就要從了解他開始，現在的資訊網路都很發達，不管是從網路資訊還是從書上都能查詢到資料，影片中更是有一個「學長」親身經歷過癲癇病的例子和看法不同的醫師可以詢問。就像影片中的爸爸和媽媽對小孩生病都有不同的處理方式，醫師也不例外，對病人的醫治都有不同的看法和見解，以前的醫療環境裡醫師被認為是一個崇高的職業，他們說的話無一不遵循，但若遇到不安好心的醫師，無知的病人家屬便只能任他們宰割，在這次的影片裡，我可以看到醫師的選擇不完全是唯一。羅比每次換藥都像賭博，醫師對於藥效也有很大的不確定性，最後因為媽媽的努力找到生酮食療法成功對抗癲癇症，家屬若懂得越多相關的醫療知識就有越多的可能，同時也能保護自己的權益。
如果我是影片裡的媽媽，我一定也會和她一樣不放棄自己的寶貝一直陪著他對抗病症，盡自己最大力氣尋找對自己小孩最好的方法醫治他，因為沒有什麼是比健康還要重要的。除了生理的照顧，心靈上的安撫和安全感也是必須的，當時看見羅比發病被關在病床上哭喊叫著媽媽不要走，很令人心酸和痛心，單純的小孩只知道自己生了病，發起病就要被關在自己的病床上，什麼都不懂，而在醫院陌生的病房裡害怕、無助，其實最需要的就是家人的陪伴了。
學號：9948045
回覆刪除姓名：羅妘妤
這是一部讓人感觸很深的電影，從原本是個溫馨幸福的家庭，大家也都開心的在計畫未來的度假行程，到後來因為小兒子羅比的發病，讓全家人開始陷入了一片愁雲慘霧，不僅大家得承受羅比隨時發病的恐懼，還有龐大的醫藥費害得他們差點連房子都沒有了，更不用說原本開新的旅遊計畫。
看著羅比一次又一次發病，爸媽帶著他四處去求醫，但是醫生們似乎也找不出個病因，總是實驗性的投藥，在投藥的過程中，若是發現了哪些副作用，就再加一些藥來應付這些症狀，藥越吃越多，羅比的身體卻每況愈下，再加上關在有如鐵籠的病床上，羅比的脾氣也變得非常暴躁，在一次的急救中，看著護士拿來的仲醛竟然將杯子溶解了，這是要用在羅比身上的耶，竟然就這樣將杯子給融解了，這在我們旁人眼中都覺得忿忿不平、無法接受了，更何況是身為羅比的父母，於是羅比的母親決定靠自己的力量，去找以前的學長聊天，也開始跑圖書館，從完全不懂開始，慢慢研究有關癲癇這種疾病，也找到了一種稱作為「生酮食療法」。
在發現了這項「生酮食療法」之後，羅比的母親抱著一絲希望去找醫生討論，醫生卻一昧的拒絕，這不禁讓我覺得，一開始的醫師宣誓詞，和現在醫生的做法比較起來，真的是諷刺至極了，不是應該是要和病人家屬一起討論該如何解決嗎？不是應該以病人的權益為優先嗎？為什麼要用自己的認知去侷限呢？甚至還提出了讓羅比母親無法達成的條件，實在是覺得醫生這樣的行為讓人感到很失望。
總算，在重重難關下，開始了生酮食療法，在學習的過程中，指導員提醒他們，每一餐都要事先測好份量，會很困難，羅比的母親回了一句讓我覺得再好不過的話，她說：「比眼睜睜的看著你的小孩每天發病上百次困難嗎？」是啊，再怎麼困難也比不過這個，也因為羅比的母親鍥而不捨的努力，才讓羅比的身體慢慢恢復健康，也恢復了以往的活潑。
這影片中也提醒著我們，我們應該要更加珍惜台灣的健保制度，不要隨便濫用，看到其他國家因為沒有像台灣這樣的健保制度，而要負擔一大筆醫藥費，但也因為這樣，很多的台灣人開始濫用健保資源，不能因為需要負擔的金額低就不珍惜，這樣下去的話，健保的虧損越大，可以享受到的權益就會相對降低了。
9918029
回覆刪除在第一次遇到狀況的時候應該保持著「接收所有訊息」再去做整理
一一去分類當時對自己又哪些是必須留意的
而當有人提醒醫院的一些作法必須先求證,在當時的資訊較為落後及保健制度不足的情況下應更先要冷靜,基本上醫院還是以救人為主的,但是隱瞞一些異化病情是不應該出現在醫療人員身上的,家屬有權利知道這些事情
如果是我,會盡快去了解癲癇症的各種知識,如影片最後媽媽那樣子
0264033
刪除看完影片後，我學習到對接受到的資訊要存有適當的懷疑。讓自己冷靜下來在去做判斷。
當得知自己小孩患有癲癇時，相信大部份的人都會慌了手腳，只希望醫生能給他們希望。但是因為利益驅使，有時醫生也會隱瞞某些資訊。這時擁有冷靜的頭腦才可以令自己找到方向。在加上現在蒐集資料比以前容易多了，可以找到更多的相關資訊。來幫助自己，而不是一昧的聽從他人的建議。
聽從其他患者的經驗，也可以幫助自己了解現在做什麼才是正確的。而不是像影片中的母親一開始拒絕，等到快沒方法時才找人詳談。或許她如果一開始就找學長談過，她能知道接下來的療程的痛苦，就能更迅速的找出食療法。
學號: 02AA015
回覆刪除如果我是那位媽媽,我也會不顧一切想盡辦法救我的小孩.
雖然生酮食療法,還沒被證實是有用治療癲癬的方法,
但有些患有癲癬症的患者,使用這個食療法後,確實不再發病了
劇中的醫生卻一直不肯讓那位媽媽嘗試生酮食療法,
最後也因為媽媽的堅持,讓他的小孩接受了食療法的療程,
也因此不再發病了.
看完這部片,讓我感觸很深,
劇中的媽媽,沒有因為治療遇到瓶頸,
而放棄任何一個可以治癒好自己小孩的療程,
反而是努力的去找資料,不放棄任何一個希望,
媽媽為自己小孩不顧一切的毅力,讓我十分感動!!!
學號：0298056
回覆刪除假如我是影片中的媽媽，因為我身處在台灣，每個人幾乎都有健保，許多治療方式可以透過申請健保給付，來減輕家中的經濟負擔。不過，在治療癲癇的方式中，只有一個手術-癲癇症腦葉切除術，是具有健保給付的資格，這代表著不是每一項癲癇的治療都被健保給付，對經濟上產生極大的負擔。
但是，我不能這樣就放棄治療，盡我所能救我的孩子。
帶著孩子詢問多位醫生，與醫生討論治療計畫，盡可能的先不要接受侵入性治療，不想孩子受到手術的痛苦。先讓孩子接受藥物的治療，假如沒有改善，再與醫生討論有無其他方法，自己可以透過身邊的資源查詢相關資料，到圖書館查詢或上網搜尋相關治療方式。
就算是未經科學驗證的方式『食療法』，我會想讓孩子試試其治療方法，因為只要靠著飲食的安排，就能控制疾病的發生，這比手術、藥物治療都好，比較不會造成身體極大的負擔。
我覺得醫生必須要以病患身體擬定一個最佳治療計畫，但是要不要接受其計畫，最後還是由病患作最後決定，這樣才符合醫生的原則。
學號：0140543
回覆刪除身處於台灣的環境，很幸運地我們擁有良好的健保制度，例如：若中華民國國民(包括未曾繳中華民國稅務的旅外僑民)若身患重病，可以大幅減少家庭及個人財務負擔，尤其是在病患一旦罹患重症(例如癌症)，除了少部份自費負擔外大多數醫療費用都有高額的補助。而健保平時也能補貼一般疾病的開支，減輕民眾醫療的負擔。如果我是影片中的媽媽，對於我的小孩得到癲癇症，健保制度給我的事多了一份身為人民的保障！
一開始是一個幸福美滿的家庭，直到羅比被判斷得了癲癇症，身為羅比母親的我，這消息就像晴天霹靂般打著我，不捨著羅比在這麼小的年紀卻要受如此大的折磨。然而聽取醫師的建議，同時想自己找找看有沒有像羅比一樣年齡就得病的案例(情況)、抗勝癲癇的案例(那方法是什麼？)、除了藥物或手術以外的治療……等。再和醫師討論什麼方法對羅比才是最好的！我想治療羅比不單只有醫生的責任，家人更有義務付出更多責任、精神、體力。
影片中以此為開頭：「我在此嚴正立誓：我將忠於醫界，並將對醫界成員公正而慷慨；我將根據自身的能力與判斷，為病人福祉開立處方療程。『第一要務是以不傷害為原則』。」我想醫生有義務以不傷害病人的方法治療病人，但對於影片中「生酮食療法」，病人與其家屬應該有被告知的權利，但同時醫生必須說明這是未合法且其中的利與弊！而不只是一味的以藥物治療，剝奪了病人與其家屬知道和選擇的權利！
影片中的故事讓我想起我的外公，因為外公得了淋巴癌，所以外公聽從醫生的建議，採取“化療”的治療方式。自從做化療後，看外公一天比一天消瘦、沒精神，我內心十分不捨！甚至外公因藥物副作用影響，有幾次短暫失憶。外公最後還是不幸地去世了。我想外公的癌症是不是除了藥物或化療還有治療的方法，是不是因為藥物或化療才使外公抵抗力變差……等。這些都是值得我們和醫生們去探討的！
這部影片的確能夠讓現代醫療進步的社會，引發一些省思！
0298067
回覆刪除「我在此嚴正立誓：我將忠於醫界，並將對醫界成員公正而慷慨；我將根據自身的能力與判斷，為病人福祉開立處方療程。『第一要務是以不傷害為原則』。」影片是以這樣的方式起頭的，雖然說醫生或許認為生酮食療法沒有經告科學證實夥許不安全，但醫生沒有告知病人及其家屬有著除了藥物及手術其實還有第三種方式治療。病人及家屬應該擁有被告知以及選擇的權利。
如果說我是影片中羅比的母親 ，在看過那麼多手術失敗的例子，以及兒子痛苦的模樣我理當獲選擇冒險採用生酮食療法，雖然生酮食療法還未被科學所證實，但繼續下去羅比是不可能有好起色的。雖然說帶羅比離開醫院去另一家醫院接受治療的過程艱辛，但為母則強不是嗎??為了小孩，媽媽會竭盡所能。但和影片不同的，雖然說很難，但我希望我一開始就能夠接受孩子生病的事實，然後去尋找能夠幫助的人聽取他人(或許是其他病)的建議，並且提早採取行動。我也會盡我可能的去了解這個病的一切，上網找資料，到圖書館查詢書籍......如此衣來在和醫生討論時就可以比較明確的說們自己的想法而不是一昧的順從醫生。
學號:0058019 醫資三 翁廷瑋
回覆刪除首先我必須坦承，如果是我，我可能無法像影片中的媽媽如此的勇敢！想像自己在國外，無法擁有像台灣這樣良好的健保制度，罹患重症時增加多大的家庭負擔，在精神上體力上都是一大的折磨！
假如我是影片中羅比的母親，看著自己的小孩遭受如此痛苦的折磨，我內心只有一種想法，我必須找到更多的治療方式試圖來減輕羅比的痛苦！面對影片中的醫生來講，我不能責怪他們的醫療方式，每個醫生都有自己認為最好的治療方式，對於身為羅比母親的我只希望醫生與家人之間能有相互的討論，以羅比的作息及現況來深入討論，以選擇出最好的治療方式。一開始我會承認自己並不像影片中的媽媽如此勇敢，我可能無法在一個人生地不熟的地方沒有醫療器材並且獨自面對無時無刻都可能發病的情況。這樣不顧一切的情感，令人動容。
最後我覺得劇中將許多細節都描寫得相當動人例如: 羅比的父親為了龐大的醫療費，必須熬夜開危險易燃物的貨車，家中帶款的房子面臨法拍，還有羅比母親為了兒子的病情與醫師爭執。最後的結果是羅比的母親贏了，代表醫師未必全然正確，這種情況台灣也不例外，所以如果要當一位好醫師，除了要有虛心接受各種醫療方法的心之外，也要讓病患擁有”知”的權利，才是真正的尊重病人。
學號︰0201009
回覆刪除癲癇病之所以成為一種對人造成困擾的病原因莫過於它發作時的現象。社會對這個病的接受程度低，導致家長和家患承受不必要的心理困擾。
影片中媽媽壓力來源於幾點︰1. 孩子發作時反應導致自己不知所措 2. 經濟上的壓力 3. 社會的壓力
在台灣，我們很幸運有頗完善的健保制度，所以醫療費不是一個大問題。而且現在社會對這個病的接受程度相對提高。如果我是影片中的媽媽，我擔心的應該會是如何應對孩子癲癇發作。很多時候恐懼出於不了解，對癲癇症進行初步了解是我第一步會做的事。然後與幾個不同的醫生約談，聽取他們的意見，再為自己的孩子作好治療的計劃。
既然癲癇很難根治，作為家長的我們除了積極地尋找治療方法，就是慢慢接受這個病。
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回覆刪除我如果身為一個有癲癇疾病兒童的母親,我應該也會像羅比的媽媽一樣努力的去找尋和這個疾病有關的資料,去看看是否有能夠讓他少一點治療時疼痛的方法,畢竟他受疾病的疼痛和生活的不方便都已經夠辛苦了,如果治療也要這麼痛苦而且未必能夠痊癒的話,就算家人能在一旁支持他,病人也不一定能夠堅持到病痛痊癒。
影片中的醫生並不認同羅比媽媽說的"生酮食療法",如果是我聽見了醫生這麼說,而且治療的地方這麼的遙遠,我可能就會打退堂鼓決定放棄了。但羅比的媽媽相信自己的決定,不顧醫生的反對堅持要帶羅比去接受生酮食療法,最後也成功的讓羅比擊敗病魔,恢復為一個健康的孩子。我覺得她能不顧反對堅持到底的勇氣真的很令人敬佩。
羅比的主治醫生也許是看過因生酮食療法失敗的案例,但或許是病人的病情已經到來不及治療或者沒有堅持到底按照指示進行才導致失敗的,所以她才會阻止羅比的媽媽,醫生未必什麼疾病什麼治療方法都知道,有些時候我們應該自己去找尋一些相關的資料與醫生討論,而且這樣也比較能夠了解要怎麼照顧病人,我覺得和醫療人員有適當的溝通和討論對病人才是有幫助的,親朋好友在一旁的支持給予正面能量對病人也是一大幫助和動力。
0170537
回覆刪除故事一開始描述一個健康的小男孩和他一個美滿的家庭，而且家裡也有全家出國旅行的夢想，但因為羅比的癲癇症發作讓一切都變了樣，他們也因為沒有了保險讓醫療費用成為了一個沉重的負擔，但羅比在醫療過程之中沒有好轉反而慢慢的惡化而羅比的主治醫師堅決的不讓羅比使用生酮食療法，但在最後在羅比的母親的努力不懈的使用生酮食療法之後，羅比終於戰勝了病魔並且沒有再發作。
我認為雖然在這部電影羅比用生酮食療法成功的康復，但我們在日常生活中也不能常常去相信一些偏方，而是必須聽從醫生的指示，循序漸進的治療疾病。如果在不得已的狀況下再使用一些特殊療法，並且也需要得到家人的鼓勵及支持才能讓病患有信心將疾病治好，所以家人以及朋友的力量是不容忽視的。
０１７０５０５
回覆刪除家裡有人生病時，對家人的負擔真的很大，從故事中我們可以看到羅比生病時花了太多金錢在他身上，導致羅比得家庭經濟狀況陷入困難中，一般人會想說有醫療保險之類的東西，可惜因為一些原因使得羅比的家庭無法拿到醫療保險補助。
羅比父母一開使用了一般醫療方法嘗試治療，可惜並沒有顯著的好轉，最後羅比的父母使用了生酮食療法治好了羅˙比的癲癇症。
我認為生病時使用一般的醫療方法無法見效時，應該要嘗試各種不同的方法，在現在的社會中有很多方法沒有經過科學的證實，有些仍有令人驚訝的療效，因此聽到無法治療時，不用太矬折，或許那個疾病還是能治療的。
9964013
回覆刪除我覺得現在的醫療體系真的有些問題,有許多尚未成熟的醫療技術使用在這些生命上,反而造成許多令人唏噓的結果.
現在的醫療人員真的必須接受更完全教育,不管在醫術上或是人文關懷上都應該要兼備.
9964011
回覆刪除如果我是影片中羅比的媽媽，看到小孩承受那麼大的痛苦，真的會很捨不得。而且又經過那麼多的手術仍是失敗，心中一定百般焦急，每天以淚洗面。但是為了能治癒好兒子的病，怎麼樣也要勇敢；怎麼樣也要找出治癒好他的方法。如果是我的話，一定也會接受生酮食療法，雖然這個方法還沒經過證實，但是不做肯定沒希望!!
學號:0201135
回覆刪除姓名:蔡易霖
為人父母，面對小孩子生了這場突如其來的怪病，肯定會難過傷心不已，更何況還要親眼目睹小孩接受一連串醫生提供的「合理治療流程」，卻導致小孩病情更惡化並伴隨著各式各樣副作用的發生，我若是小孩的父母覺對不能接受。也許在醫界白色巨塔的體制下，家屬無法從醫生獲得全盤的消息，主動的參與討論，只能被動地接受醫生拋出的提議，就像影片中的母親只能聽著醫生的話行事，到最後反而造成小孩子更大的傷害。身為醫生，也許也有著很多不能說的秘密，像是影片那位女醫生明知道治療癲癇症除了盲目地亂投藥外，還有生酮食療法這種透過飲食去改善病情的方法，卻以沒有科學證據為由隱瞞家屬，若我是家屬可能就會思考醫院是否就是透過這種骯髒的手段故意讓病人的病無法治好，以賺取更多更多的醫療費，當然實情就不得而知。我也很欽佩影片中媽媽決定自己尋找關於癲癇症治療法的舉動，不畏懼醫生的權威，明白醫生的話不能盡信，於是終於找出了真正的方法，讓自己的孩子免於被當作實驗白老鼠般胡亂用藥，要是我身為孩子的父母，我也會這麼做。最後，我也很感謝台灣的醫療體制中有全民健保這個偉大的巨人幫我們減輕不少的重擔，讓我們遭遇重大疾病時不會傾家蕩產，甚至面臨斷水斷電，變賣房屋的危機，而我們也應該惜福並且以影片中的女醫生為借鏡，在未來從事醫療服務行為時，把「不傷害」原則當成最高的標準去善待每個身處痛苦深淵的病人。
學號：0298048
回覆刪除還好影片中那位媽媽有為了小孩很努力地去了解這個疾病
到圖書館閱讀各式各樣的書籍
才能得知有食療法這樣子的治療方式
不然一般人對於醫療知識這麼缺乏
很難知道這些另類的療程
而醫院評估給病患各個階段不同的治療
就連不懂醫藥的人看了也覺得非常不妥
如果醫院在治療的程序上面只是照著固定的形式走
卻沒有顧慮並真正去了解患者真實的狀況
不僅是枉費了他們花這麼多時間金錢所受到的高等教育
更是在醫學倫理和道德觀念上嚴重的不足
影片其中一幕讓我特別痛心
就是當患有癲癇症的小孩在跟其他正常小孩玩耍時
卻因為被知道患有癲癇後受到鄙視
而且一起玩耍的正常小孩也立刻被帶開
我們應該是著多了解許多疾病
體諒並且平等的對待他人
不要讓這樣的傷害再加諸在患者及患者家人身上
學號:0170544
回覆刪除如果我是片中的媽媽，在得知自己的小孩罹患癲癇症的時候，一定也會像片中的她一樣，先是非常無法接受且不願意正面地面對它，一開始她不敢跟別人說他的小孩得的是癲癇症，我想她一方面是因為還不願意接受一方面是因為怕遭受到異樣的眼光，可想而知當時一般大眾對於醫藥衛生相關知識是有多麼地不足，而且在國外不像台灣是有健保制度的，當家裡有人生病時，就只能求助於保險公司，如果連保險都出問題，就像片中的狀況一樣，一個家庭的經濟將會因此被拖垮，在沒有金錢支援的立場下，無法接受到完善的治療與照顧，可能就會像片中一樣只能被動地任人擺布，才會讓自己的小孩成為藥罐子卻不見好轉，也許醫生已經盡力地想醫治好羅比，但不見起色是事實，此時羅比的媽媽居然會自己去找資料並找出生酮食療法，是讓我非常佩服的，而且在有風險的條件下，她還是願意放手一搏試試看，更是讓人訝異當時她到底是走到怎樣的絕路且看著羅比受苦她自己到底承受著多大的痛苦，才決定冒著可能會因此失去兒子還是願意千里迢迢跑那麼遠去接受生酮食療法，一定是真的不想再看到兒子如此痛苦，就算會因此失去他也在所不惜，那怕只有一絲絲的希望也要試!!!
這是梅莉史翠普早期的片子耶~超強
學號:0040518
回覆刪除姓名:孫珮禎
我覺得有些醫生可能一剛開始是存著滿滿想要醫人醫病的心情去當醫生的，但是很多醫生在進入職場後，慢慢地被名利、利益、或是種種的因素喪失了這些熱忱，有些應該要告訴家屬的事情甚至會隱瞞，就像片中，明明醫生就知道有這種生酮食療法，孩子不用受苦，病情不會加重，簡單的方法就能治療好卻什麼也沒說，只是用一般的，醫生們"慣用"的醫療方法去做，家屬最初往往是信任醫生的，但是卻也漸漸的發現這些其實對自己的小孩一點都不好，反而是將自己的孩子一步一步地推向地獄，醫療的負擔也越來越大，只能靠自己拼命的去閱讀自己以前不可能會看的書籍、努力的搞懂這些原本醫生應該告訴家屬的事，最生氣的是，醫生他們明明知道，卻選擇什麼都不說!真的不知道要去怪醫生還是要去怪那些該死的醫療制度。真的值得所有醫院醫生還有政府的省思!
學號：0174053
回覆刪除姓名：吳宥賢
面對疾病，在人類不斷的努力之下幾乎已經克服了大多數的疾病問題，但無論人類多麼努力科學多麼發達，上天總是會給下可能永遠無解的難題。在本影片中的癲癇症在現今醫學中可能並非完全無解的疾病，但因其病因的複雜多變確實也讓此種疾病的診斷及治療時時面對瓶頸。也許在許多科學家及醫生的眼中面對這樣一個不確定病因的情況，所應做的事情確實是做更多更多的檢查及診斷來尋求發病的真正原因，但當科學遇到了瓶頸，這樣無窮無盡的檢查和試驗對於病患及病患家屬來說可以說是一個無法擺脫的無間地獄。
我不想對醫生的心態多作沒有根據的揣測，他們是否想賺病患的錢、是否放不下他們的自尊，我不知道，但我可以說在這當中醫生也許已經忘了他們所面對的不僅僅是一個查不到病因的病例，而是一個活生生的人一個飽受折磨的家庭。
我認為這是基礎科學和醫學最大的差異，因為我們面對的是人。對於連自己都不能給予肯定答覆的疾病，我認為當傳統科學的幫助已經非常有限時，死磕硬磨不是貫徹科學精神，而只是造成更多的痛苦和不堪。此時也許尊重當事人及家屬的選擇反而是更好的一個選擇。最後，我很高興這個故事有了一個美好的結局，也希望這個故事能給我們這些未來和醫學相關的同學一個可以深深反思的機會。